皆さん こんにちは 大阪コムラードの代表をさせて頂いております 鈴木です。 私達の会『大阪コムラード』の活動は、前身であります 全国多発性硬化症友の会関西支部大阪会を含めまして、 本年で(令和3年)8年目に入りました。 年2回の医療イベントの開催、そして交流会、親睦会の 開催等、製薬会社様、一般企業様、個人様のご協力によ り歩んでまいることが出来ました。本当に感謝いたして おります。 また、令和2年の世界的新型コロナ拡散渦におきまして は、国の各イベントの自粛要請も発出されました。それ により新しい患者会活動を求められる事になりました が、ネット配信、各先生方のご講演の収録・編集、そし てDVD作成等々、それにも活動ツールを順応させる事が 出来ました。その事により、会としての活動範囲が拡が ってきたと思っております。 現在(令和3年1月)、国が定める指定難病の種類は 331種ございます。そして患者数は合計数100万人に迫 っております。しかし、各々の病気に患者会がある訳で もありませんし、現在のようなネットの世界になって、 個々が繋がりやすい環境とは申しましても、孤立化され ている方達も沢山居られるのが現実です。 その部分を考えますと、患者会の存在は必要と思ってお りまして、それも、病名に関わらない団体としての存在 も、社会的には必要となってきていると思います。理由 としましては、 @ 既存の患者会運営者の高齢化・後継問題 A 活動財源の問題 B 社会に沿った活動ツールの選択 C 重複疾病患者数の増大 D 希少難病の患者数の増大 等、これらの問題を横断的に解消の方向に向かう為に は、既存の患者団体相互の連携を基盤としまして、培 ったノウハウを持ちより、協力体制を取りつつ、各々の 運営を継続させながら、その上で、より幅の広い患者会 集団に結び付け、孤立化されている方々のセーフティー ネットの構築に向かうべきと考えております。その事は 現下のような多様化する患者会活動・運営を求められて いる中においても、対応が可能な方法になると思ってお ります。 今後ともご協力の程お願い申し上げます。 2021年1月 |