大阪コムラード


代表者 プロフィール


鈴木 繁


大阪府立

西野田工業高校建築科卒


大阪工業大学 工学部

     建築学科卒


建築総合請負会社

約20年 経営


    1997年 病気発症

    2003年 廃業


     ・建築士

     ・建築施工管理技士


  ●患者会活動


     1999年

患者会活動開始

     2000年

       父母の介護の為 休止

     2004年

HP開設

個人的に情報発信


     2013年

全国多発性硬化症

  友の会関西支部大阪会設立


     2015年

大阪コムラード設立

   

現在に至る


   ・元NPO法人

    大阪難病連副理事長


趣味

弾き語りなど 音楽


 R3年12月の皆様へのご挨拶

ご挨拶














皆さん こんにちは

大阪コムラードの代表をさせて頂いております
鈴木です。

私達の会『大阪コムラード』の活動は、前身であります
全国多発性硬化症友の会関西支部大阪会を含めまして、
本年で(令和3年)8年目に入りました。


年2回の医療イベントの開催、そして交流会、親睦会の
開催等、製薬会社様、一般企業様、個人様のご協力によ
り歩んでまいることが出来ました。本当に感謝いたして
おります。


また、令和2年の世界的新型コロナ拡散渦におきまして
は、国の各イベントの自粛要請も発出されました。それ
により新しい患者会活動を求められる事になりました
が、ネット配信、各先生方のご講演の収録・編集、そし
てDVD作成等々、それにも活動ツールを順応させる事が
出来ました。その事により、会としての活動範囲が拡が
ってきたと思っております。


現在(令和3年1月)、国が定める指定難病の種類は
331種ございます。そして患者数は合計数100万人に迫
っております。しかし、各々の病気に患者会がある訳で
もありませんし、現在のようなネットの世界になって、
個々が繋がりやすい環境とは申しましても、孤立化され
ている方達も沢山居られるのが現実です。


その部分を考えますと、患者会の存在は必要と思ってお
りまして
、それも、病名に関わらない団体としての存在
も、社会的には必要となってきていると思います。理由
としましては、


@ 既存の患者会運営者の高齢化・後継問題
A 活動財源の問題
B 社会に沿った活動ツールの選択
C 重複疾病患者数の増大
D 希少難病の患者数の増大  

等、これらの問題を横断的に解消の方向に向かう為に
は、既存の患者団体相互の連携を基盤としまして、培
ったノウハウを持ちより、協力体制を取りつつ、各々の
運営を継続させながら、その上で、より幅の広い患者会
集団に結び付け、孤立化されている方々のセーフティー
ネットの構築に向かうべきと考えております。その事は
現下のような多様化する患者会活動・運営を求められて
いる中においても、対応が可能な方法になると思ってお
ります。


今後ともご協力の程お願い申し上げます。
                2021年1月