
現在、仮称『大阪希少難病の会』設立準備中です。患者会に入りたいけど患者会がない!患者の数が少ない!色んな事を分かち合える友達が欲しい!力を合わせて設立に向けて、やってみようと思われる方!ご連絡ください。↓ 鈴木まで suzuki01@osakacomr04.xsrv.jp
多発性硬化症と『疲れ』『注意機能障害』の関係を研究されておられます大阪市立大学大学院医学研究科脳神経内科武田景敏先生の学説は、大変興味がある内容です。情報は定期的に発信してまいります。 チラシ イベント冒頭ビデオ| 今後も他団体との協働・連携を軸に、客観性を保った活動を展開してまいります。あわせて、 企業や個人の皆様にもご参画いただける社会貢献活動により一層注力してまいる所存です。 社会への貢献活動団体 い〜ち・あざーネットワーク → こちら 「ゆるやかなつながり」の再定義 「"健康ではない"と言われた日から、人生が変わった」 〜♪手作りイントロ/鈴木 繁氏のナラティブ・メッセージ〜 第3話 5/3 「その声が、あなた以外の誰かを救う」→こちら第2話 4/26 配信済み 「崩れる前に、自分を整える 」 →こちら 第1話 4/20 配信済み 「診断された日、全てが変わった気がした」→こちら フェーズ2(配信済み)「人はなぜ親と似た人生を歩んでしまうのか」
フェーズ1( 〃 )医誠会国際総合病院 脳神経内科部長 大西ドクターへのインタビュー (第28回)2025年12月13日(土曜日)東大阪市文化創造館にて開催 『知り添う事から始まる未来』 T部 斎田孝彦氏医療講演 U部 シンポジウム
![]() opsol株式会社様との共催イベント 全編ダイジェスト→こちら(約19分) ●第27回 大阪コムラード/い〜ち・あざーネットワーク ライブイベント 『令和のしあわせ/つながる』2025年 4/20(日) 文字起こし・画像 Part 1 Part 2 Part 3 連携・提携企業様 opsolbook様 新刊 2026年 2/15 第3弾 『走れ!スーパー茜号』 こちら 2025年 1/24 第2弾 『ハローハロー』 こちら 動画本編の切抜き 第24・25回(2023年6/18・7/23開催)夏プロジェクト 医療講演・ライブトーク 『人と人との交わり 考』観世庵 朝倉×田村 雅幸(6分11秒)こちら 『治療最前線 トピックス』斎田孝彦先生(7分34秒)→こちら 『働き方 考』須田美貴氏(街録チャンネル登場)×田村雅幸氏(2分41秒)→こちら 2022年冬 第22回プロジェクト 討論会前半ダイジェスト(約5分) ペイシェント・ジャーニーを作ってみた! ダイジェスト(約6分30秒) 2021年 5月『やまゆり園事件』植松死刑囚について
澤監督とのトーク ダイジェスト版 2021年6月 脳神経内科に特化した氷室クリニック 林ドクターとのトーク
『ドクターと患者のコミュニケーション』収録2021年6月 (約6分30秒) 5/4更新 「ゆるやかなつながり」の再定義→こちら5/2更新 「利他的行動」のメカニズムと幸福の相関→こちら 4/29 「組織的沈黙」から「対話的組織」への転換→こちら 4/25 “誰かの役に立てた実感”は人生を変える→こちら 4/22 「希望は“発見するもの”なのか、“つくるもの”なのか」 →こちら 4/19 組織と個人の間にある「沈黙」考→こちら 4/17 「しあわせ」は“感じる力”の問題であり、 再教育が必要である→こちら 4/14 「見えない孤立」はすでに社会のインフラ問題→こちら 4/11 「知り添う対話」という解決手段の提示→こちら 4/8 “ひとりじゃないのに孤独”という現実→こちら 4/7 つながりを失った時代に、それでも人は→こちら 4/5 しあわせの触媒「ありがとう」→こちら 4/4 主観的しあわせは、どこまでゆるされるのか→こちら 4/1 しあわせは「状態」なのか、「関係性」なのか→こちら 3/31 「わくわく・ドキドキ」が世界を救う→こちら 3/29 しあわせは“気づく力“で決まる→こちら 3/27 「健康ではない」と言われた日から始まる、もう一つの健康 →こちら 3/26 「静かなウェルビーング」という成熟→こちら 3/23 行動してみよう」と思う精神とチャレンジ精神→こちら 3/21 「新しい事を学び、古い情報を書き換える」→こちら 3/20 「役に立つ嬉しさ」と自己肯定感の循環→こちら 3/16 承認欲求が社会を壊すとき、社会を育てるとき→こちら 3/14 人は「人生の物語」を受け継いでしまう→こちら 3/13 人はなぜ親と似た人生を歩んでしまうのか→こちら 3/11 告知された人に、周囲は何を言ってはならないのか→こちら 3/10 病気を告知されたとき、やってはならない3つの考え方→こちら 3/9 病気を告知された直後の「心の5段階」→こちら 3/8 病気を告知されたとき、人は何を考える?→こちら 3/5 自己肯定感は意識する事から始まる→こちら 3/2 「正しさ」が人を傷つけるとき→こちら 2/27 名著「影響力の武器」患者団体や医療現場では→こちら 2/25 ポッドキャスト配信スタートしました。2/25 名著「影響力の武器」を紹介します。→こちら 2/23 「重複診療」という陰で→こちら 2/20 今こそ必要な「精神的リスキリング」→こちら 2/16 違うと分かっていても、なぜ人はそこに留まるのか?→こちら 2/15 知り添うこと ― 心の余白がつくる未来→こちら 2/13 今、注目されている『ポッドキャスト』→こちら 2/7 話すだけで、少し楽になる理由→こちら 2/3 声でつながる もう一つの医療→こちら 1/15 メッセンジャーrna(mRna)を勉強してみた→こちら 1/3 私が感じた「ドクターの非現実的思考」→こちら 1月1日 明けましておめでとうございます。 本年も宜しくお願い致します。 2026年(令和8年) 12/21 LiD/APDという「見えにくい困難」について→こちら 12/2 人はなぜ「物語」に寄りかかるのか→こちら 11/26 加齢とやる気の減退をめぐる考察→こちら 11/7 ウォーキングなどの有酸素運動と健康→こちら 11/5 病と生きる時間 ― 心がほどける5つの知恵→こちら 10/29 “親の不安”が子を縛る→こちら 10/23 「人生の交差点」偶然と必然のあいだで→こちら 10/19 意見の衝突は”悪“ではない→こちら 10/16 音楽という、その偉大な言葉→こちら 10/13 ありがとうを、間に合ううちに→こちら 10/10 「誰かの中に、自分が生きる」→こちら 10/7 「裏切る人を見抜くということ」松下幸之助氏の言葉 いつも心においておく生きるコツ→こちら
10/6 「たまたま」という驚きの偶然→こちら 10/3 大阪府難病ポータルサイト→こちら(新規掲載あり) 10/2 患者とドクターの「寄り添いの形」→こちら 9/25 恩を返すのではなく、次へ渡すという想い→こちら 9/19 誰かのためにできること→こちら 9/10 見て見ぬふりと、ほんの一歩の違い→こちら 8/28 人望と信頼の違い(知っておくべき事)→こちら 8/10 「親の背中を見て育つ」は本当か?→こちら 8/1 人と関わるのがしんどい時の処方箋→こちら 7/15 「ケアの暴走」と「医療の暴走」→こちら 6/17 口腔ケア "とてつもない" 重要性→こちら 5/28 神経因性排泄障がいの取り組み→こちら 5/24 提案!今後は必要になってくる「隠れ症状介護」→こちら 5/13 ウェルビーイングは時代の贅沢か?→ こちら 5/9 笑う事のパワーについて → こちら 5/7 第27回 大阪コムラード/い〜ち・あざーネットワーク ライブイベント 『令和のしあわせ/つながる』 4/20(日) 終了致しました。 イベント報告 当時の文字起こし/画像 → Part 1 Part 2 Part 3 4/5 4・20イベント/大阪南森町へ集合→こちら 3/12 もっと考えよう!プラセボ効果→こちら 3/6 オートファジーその研究と未来→こちら 3/1 幸せを願うということ〜利他性〜→こちら 2/21 連携企業様 大阪障害年金申請オフィス→こちら 2/13 今、注目されています筆記療法→こちら 1/31 2024年 9/20開催 第26回イベント 『飲みアローグって?』 ダイジェスト → こちら 1/26 難病におけるゲノム医療→こちら 1/24 提携・連携企業様 新刊書『ハローハロー』 こちら 1/17 阪神淡路大震災30年 人が人を愛する事(こんな時代だからこそ)→こちら 1/13 社会貢献活動のコラボレーション→こちら /1 明けましておめでとう御座います。 本年も宜しくお願い致します。 ロハス・メディカル vol.171 2024年冬号web限定公開→こちら ※有益な情報が満載していますので是非ご覧ください。 2025年(令和7年) |
| ・発病の機構(原因)が明らかでない。 ・治療方法が確立していない。 ・希少な疾患である。 (がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が確立して いる疾患は含まれない) ・長期の療養を必要とする。 ・患者数が本邦において一定の人数(おおむね人口の0.1%程度)に 達しないこと。 ・客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること。
・難病相談支援センター 難病相談支援センターは、難病のある人やその家族の、日常生活での悩みや不安に対するさまざまな 相談を受け付けています。都道府県や政令指定都市が設置し、地域により医療機関や行政機関、 患者団体等のNPO等が運営しており、地域のさまざまな支援機関と連携して支援を行っています。 |