大阪コムラードは『生活』もテーマに、様々な分野の先生方のお話も、ご提供させて頂いております。

   代表からのご拶

アナウンス

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            これまでの開催済医療講演会等


リンク





















連携・協力病院
 大阪市浪速区 入野医院
大阪市阿倍野区 大阪公立大学医学部附属病院
 ・大阪市都島区 大阪市立総合医療センター
 ・大阪市平野区 成田クリニック
 ・大阪市都島区 氷室クリニック
                 他
連携団体等(公的機関含) 
 ・精神保健福祉総合研究所
 ・大阪難病医療情報センター 
 ・公益財団法人 関西交通経済研究センター
 ・大阪IBD  潰瘍性大腸炎/クローン病
           患者会
 ・ピーエムリンク
 ・大阪障害年金申請相談オフィス   

情報
 ・国立保健医療科学院
 ・臨床研究ポータルサイト
 ・製薬協
  ・理化学研究所 研究成果


・内閣総理大臣賞受賞作品
  『奇跡の子どもたち』
関西自主上映会 当日MC 2017年11月



マスコミ掲載情報

動画関係




現在、仮称『大阪希少難病の会』設立準備中です。患者会に入りたいけど患者会がない!患者の数が少ない!色んな事を分かち合える友達が欲しい!力を合わせて設立に向けて、やってみようと思われる方!ご連絡ください。↓ 鈴木まで     suzuki01@osakacomr04.xsrv.jp


発性硬化症と『疲れ』『注意機能障害』の関係を研究されておられます大阪市立大学大学院医学研究科脳神経内科武田景敏先生の学説は、大変興味がある内容です。情報は定期的に発信してまいります。   チラシ  イベント冒頭ビデオ

大阪コムラード トップページ


       12月(訂正)発送予定のイベント収録DVD、会報誌 現在作成中です。
    
       い〜ち・あざーネットワーク11/30 正式公開しました →        

動画関係  ダイジェストがメイン  全編視聴ご希望の場合はご連絡を!

       ・『多発性硬化症とうつ、疲労とQOL』  大阪公立大学大学院医学部脳神経内科学 

          武田 景敏 先生  2021年収録ダイジェスト  (約8分50秒)

       ・第22回プロジェクト           討論会前半ダイジェスト(約5分)
                                                     ペイシェント・ジャーニーを作ってみた!
                                                           ダイジェスト(約6分30秒)     

          ・『やまゆり園事件』植松死刑囚について 澤監督とのトーク ダイジェスト版  
    『奇跡の子ども達』日本で最初の遺伝子治療 稲塚監督  (約8分)


         ・脳神経内科に特化した氷室クリニック 林ドクターとのトーク

  『ドクターと患者のコミュニケーション』収録2021年6月 (約6分30秒)


 11/24 大阪市 市民参加研修 → こちら

11/15    い〜ち・あざーネットワーク   テーマ『連携』です。

11/3 取り組んでおります『ペイシェントジャーニー』 8/1 記事

11/2(再アップ) バイオジェン・ジャパン様主催 俳人 夏井いつき先生審査の
     『想いでつながる私の多発性硬化症 俳句コンテスト』にて、秀逸作品に
      当会顧問の中野氏が選ばれました。→ こちら(約31分辺りです)

10/17    MSと疲れ  就労  現状の問題と今後

10/13  ペイシェント・ジャーニー 作ってみた!@ A Bペイシェント、、って?

10/8 MSのEDSS   今更ですが復習 →コチラ

10/4 大阪公立大学 脳神経内科 武田先生の主張(ご研究内容)→コチラ

9/27  9/25 『シンポジウム』終了しました。詳細はブログでコチラ

9/6    『役者として生きる』 映画からパワーを! 連携企業さんの新作です。
     大阪は十三の第七芸術劇場で11/2〜11/18まで上映します。
     様々なドキュメンタリー映画を世に送り出しておられます。→ コチラ

9/2  9・25『助け合いの場』シンポジウム PRサイト公開しました → コチラ

8/25 会報誌12号 トップページ ここ数年は 年一回の発行になってしまいました。
         4月発行→こちら 11月には13号を出したいです。

8/17 9月25日開催 第23回プロジェクト 資料トップページ→コチラ

8/16 患者数が少ない希少・難治性の病気111種について知ってもらおうと、
   病気の情報が「オーファネットジャパン」様のウェブサイトで公開→コチラ

8/9 第23回プロジェクト チラシ 公開しております。

8/2 9/25開催予定 第23回プロジェクト会場へ総合打ち合わせに行ってまいりました。
コチラ  会場はあべのハルカス付近 詳細は近日公開



7/21 JR大阪環状線内回り 大阪駅の次の駅『福島』駅 徒歩2分 聖天通り商店街
  フリースペース計画が進んでおります。少人数での映画上映会、患者相談・交流会開催等
  多目的に使用できる形で年内には工事を完了する予定です。 乞うご期待を!
  様々な方のご協力を頂いております。感謝申し上げます。
               正面現状写真→こちら

7/15 バイオジェン・ジャパン様主催 俳人 夏井いつき先生審査の
     『想いでつながる私の多発性硬化症 俳句コンテスト』にて、秀逸作品に
      当会顧問の中野氏が選ばれました。→ こちら(約31分辺りです)

7/5   5月に送らせて頂きましたDVD4枚組(約4時間)に関してのアンケート、
   ご回答ありがとうございます。今月末にはデータ化したいと思いますのでご引き続き
   ご協力の程お願いいたします。        

6/26 動画ダイジェスト 大阪公立大学大学院 武田先生 アップしました。
6/21 地方が力強い!『日高線と生きる!』ドキュメンタリー映画 
            大阪試写会情報アップしました。
       この地にあります『浦河べてるの家』も映画に登場致します。
6/16  神奈川県『やまゆり園事件』ドキュメンタリー映画監督とのトーク
        林Dr.とのトーク  アップいたしました。
6/13 仮称)い〜ちあざーネットワーク構築  設立の経緯と予定

6/6  ペイシェント・ジャーニーを作ってみた!  ダイジェスト版 アップしています。

5/31 全国多発性硬化症友の会 医療講演会 6/11(土)ウェビナー→コチラ (終了)

5/24 『難病を克服する可能性を秘めた遺伝子治療』  ある企業の取り組み。
5/22  一昨年より様々なお薬の使用が許可になっています。
   昨年の6月には、B細胞治療のお薬も使用されるようになってきています。
   今回は約1時間、詳細を説明していただきました。

5/19    会報誌編集及び第23回プロジェクトへ向けた各作業に入っております。
5/11 第22回(実際は第23回) プロジェクト 本日発送終了しました。
    封入れ発送作業は応援を頂き3人で終了!さぁ次に向けてスタートです。
    発送分は既に発送済みを入れて約70部になりました。対面手渡し分が無くなり、

    急遽20部作成!半日かかりました。到着までしばらくお待ちください。

 

5/6 150枚、半分作成できました。さぁ 追い込みです。
  

5/4    DVD4枚になりました。4種類 合計約270分の大作です。

来週中にはお送りさせて頂きます。

4/28     『ペイシェント・ジャーニーを作ってみた!』 トークしました。
 
                約1時間にまとめました。
4/25  第22回プロジェクト 編集作業の最終 斎田孝彦先生の講演ですが、
   約半分ができまして、あと二日程で終了します。今回は全体的に面白いものになりました。


約1.400名の先生の患者さんデーターを公開されています。

『B細胞治療の幕開け!』

4/23   2017年11月に大阪上映会を行いました『奇跡の子どもたち』
  先天的にAADC遺伝子に異常がある子供たち10年間追い続けたドキュメンタリー映画
  ですが、子供たちに施された『アデノ随伴ウイルス(AAV)ベクターを用いた遺伝子治療』
  の、医師主導治験が開始されました。 7月に博多で行われます日本遺伝子細胞治療学会
  において、主導医師であります山形医師へのインタビュー・ビデオ収録のお話が企画されつつ
  あります(現時点、確定ではありません)。希少難病の子供たちへの一助になれば思います。
4/18 討論会編集終了 あと 2本ありますが、来月半ばぐらいには発送できると思います。   
4/15 大阪府難病ポータルサイトがリニューアルされました。
  難病患者団体が公開されています。以前は難病相談支援センター委託先のホームページで、
  その委託先に加盟している団体のみの公開を間接的に行っていました。
 「それはおかしいよね」と、声をあげ、今回要望を聞き入れて頂きました。
                  
4/8 コムラードポスター マイナーチェンジ  → 
3/20   編集作業中
3/13  編集作業中
3/9   ドクターと患者のコミュニケーションは、とても重要な部分です。
    シリーズとしまして、今後も様々な方へのインタビューを継続していきたいと思います。
  

3/6     ペイシェント・ジャーニー 参考事例(独自作成)
   この様に『見える化』する事により行動、思考、感情、課題、方向性等が分かりやすくなる。
    今後、マニュアル化しながら、今後の取り組みに入れていきたいと思います。     
3/5    2/27終了 第22回プロジェクト 『EACH  OTER ネットワーク構築討論会』
    ペイシェント・ジャーニーに関してのテーマもありました。   チラシ
2/28  2/27 討論会を開催しました。 
     45人部屋に最小人数のスタッフで、勿論、万全を期した感染予防対策下での開催でした。
                      『連携の重要性について』             4台のカメラで収録致しました。
 

後日、配信、DVD化致します。

2/16 ペイシェント・ジャーニー 事例を作成し収録 (第22回プロジェクト)
    

2/8  バックアップ頂いている企業様の公開中新作

1/30(日)のシンポジウムは新型コロナの急激な蔓延の為、順延となりました。
          変更日→2月27日(日)   チラシ
1/12   昨年6月に使用開始になったケシンプタ(ノバルティスファーマ)プレスリリース
1/12    第14回バリアフリー推進勉強会 IN 関西(オンライン配信セミナー) 開催のご案内
2022年1/6     
          寒い時期です。ご自愛ください。

12/28    2022年1月30日(日)の チラシ
12/23 駅の点字ブロック(貼り付けタイプ)  冬は要注意! 下肢の硬直 ↓
         
                                この2〜3ミリにつまずく
   出来ればゼロに!(理想)
12/10 大阪市職業リハビリテーションセンター
12/7  疾患を超えた繋がりも社会から要求されている事だと思います。
    近々、リニューアル予定ですが、→ なんがんネット
12/1 次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、治療法開発プロジェクト
11/29  2022年1月30日(日曜日) 第22回 プロジェクト
     あべの市民学習センター シンポジウム  イメージ図
        
11/13   14日開催 多発性硬化症Web市民講座 主催:バイオジェン・ジャパン(梶j
                 こちら
11/12   大阪府より各患者団体にアンケート用紙が届いていると思います。
         WEBアンケート大阪府難病ポータルサイト
       ご注意! 記入は60分以内して下さい。オーバーすると全て消去されます
11/12  大阪市難病患者療養相談会『全体講演』12/4開催 チラシ 
          申し込み締め切りは11/19です。
11/11  11/1より新たな指定難病6種類が施行されています。統合もあったりしまして、
   現在その数は 338になっております。 厚労省のホームページ

11/8     ←テーマの一部です。
11/6 第21回プロジェクトほぼ完成しました。しばらくお待ちください。
10/19   11月中旬DVD送付・配信予定 
        第21プロジェクト 一部キャピチャー1 キャピチャー2 こんな感じです。
10/6  2021年度 大阪市難病患者相談会
9/19 口腔ケアの重要性を今一度ご覧ください。日本臨床歯周病学会
         歯周病菌は腸内環境にも影響を及ぼすという説明
   近年、腸内環境は多くの病気に影響を与えると解明されてきています。
            (栄養の吸収の観点から)
        ●近々、専門医による具体的説明を収録予定です。
9/8 約1か月遅れていますが、来月発送予定の収録が済みました4名の先生方のビデオ編集中
   です。お楽しみに!
8/28     標準案内図記号 (コロナ対応) 2021年度追加あり
8/26 第1回 MBT難病克服キャンペーン『難病克服支援WEBセミナー』
       9月4日(土)14時開催      詳細及び申し込み
8/17      重要  ブログをみて下さい。
8/16  大阪市から指定医への周知ページ(厚労省からの依頼 8/11付)
                詳細ページ   
   今後は厚労省仕様の臨床個人票(臨個票)が使用され、厚労省の一元管理になるようです。
   しかし、12枚もの臨個票の中にはドクターが知りえない内容も多数あり、どうしても
   事実と違う内容になるケースがあると思います。全ての項目について診察時に聞き取りが
   あったか?と言いますと、決してそうではないと思うので、沢山の枚数を受け取られましたら
   ご自分で目を通していただく様にお願いします。
   厚労省からのオンライン化に向けた依頼を受け、本年度から複数の枚数の臨個票を
   書かれている病院が複数ある事を確認しております。(8/16の時点)
   今後、それを導入される病院の数がどれだけ増えるかは分かりませんが、上記詳細ページ 
   確認いたしますと、最終データーは厚労省が管理する事になりますので、一度登録されると
   変更が難しい可能性あると予想出来ますので、臨個票が手元にきましたらご確認下さい。
   事実誤認があれば主治医とご相談ください。
   大病院でなくても、どこの病院でも人手は不足しております。全ての項目を主治医が記入
   する事は現実的に難しいと思いますので、重要な事ですのでお願いいたします。
重要!  8/14
  昨年度は新型コロナ蔓延の影響で一年猶予されました
  『特定医療費(指定難病)受給者証の更新』について・・・
  大阪市の場合、厚労省が公開しております書式(1〜12頁)を独自で再作成し1枚
 (両面使用)にまとめた物を使用されていますが、大阪府内の大学附属病院において、
  その書式ではなく厚労省の物を使用しご本人に渡されているようです。
  あえて、何故この時期に作成に時間を要する書式に独自で変更されているのかは不明ですが、
  問題は、内容に事実誤認が記載されていることです。どの様な体制で作成しておられるのかは
  分かりませんが、従来と比較にならない程作成に時間がかかるのは明らかです。
  それが原因かは不明ですが、事実として、これまで『2次進行型』で、最新の治療薬の使用も
  主治医と相談しておられる最中にも関わらず、『再発寛解型』と記入されていたり、
  EDSS数値が6.5から4.0に改善されているような形に記入されています。
  ご本人さんは現在病院側と交渉中です。
  もし、その様に病院が独自に厚労省の書式を使用されて記入し、渡された方がおられましたら、
  ご自分でチェックしていただき、安易に行政に提出せず、納得のいかない部分がありましたら、
  主治医、病院に連絡をするようにお願いいたします。
                厚労省HP((通し番号71)   厚労省公開の書式
8/6  お母様から腎移植を受けられたドクターが代表理事をされています『PeDAL』
  とても良い活動をされています。ドナーであった私(会長 鈴木)が感じた事を含め、
  患者とドクターの関係について発信してきておりますが、このような活動をされているとは、
  とても力強いです。毎日新聞では『患者の思いに応える研究を』と、書かれています。
8/4   7/27に開催されました厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第39回)
  新規の疾病追加について研究班や関係学会から情報提供のあった疾病(疾患群別一覧)
  その中で、委員会として指定難病の要件を満たすと判断することが妥当とされた疾病(一覧)
7/27 JPA 2020年度 活動報告 ほぼ活動はされておられませんが、何らかの方法を考える
     べきだったと思います、今年度は頑張ってもらいたい。特にNo12の難病相談支援センターを
  中心とする、ピアサポートの現状と課題については、継続的に、そして、透明性を持った手法を
  期待したい。
7/15 第20回イベント編集が 追い込みに入っています。
7/11   北海道浦河郡浦河町『ベテルの家』  何故こちらの施設が全国から注目されているのか
7/11 大阪市立大学 公開講座 『胃がん、大腸がん検診について』
7/7    7/2新大阪にて第21回夏季イベント収録でした。『やまゆり園事件』監督 澤 則雄 氏
                こういう雰囲気でした。  次回は7/16日、西宮です。
6/29  日本の多発性硬化症治療薬発売の草分け的存在 バイエル薬品株式会社 MSゲートウェイ
       腎臓提供による数値変化、体調変化の為 参考にさせてもらってます。キッチン うみ
6/28 共生社会と心のバリアフリー 分かりやすく書かれています。
            公益財団法人 日本ケアフィット共育機関
6/21  難病とガンのネットワーク なんがんネット スタートしました!
6/18 睡眠の重要性ご存じですか? チェックしてみましょう!
6/12 多発性硬化症市民オンライン公開講座 主催:バイオジェン・ジャパン
    講演:東京都保健医療公社荏原病院 脳神経内科部長 野原千洋子 氏
    開催日:6/20(日) 13:00〜14:30  
                (視聴は事前登録制)
6/10 6月18日 脳神経内科に特化したクリニック 大阪市都島区の氷室クリニック』様
   林 副院長への現地インタビュー収録を行います。
   テーマは『ドクターと患者のコミュニケーション』 公開をお楽しみに!7月半ばの予定です。
6/4   視神経脊髄炎(NMOSD)情報提供サイト 中外製薬
6/3  大阪市立大学 武田先生のご研究抜粋資料『MS患者と疲労等の関係』
5/27  3月に承認されました多発性硬化症の治療薬『ケシンプタ』のお話
5/24 難病と就労  IBDとはたらくプロジェクト 
5/21 2015年、希少難病の子どもたちへ、日本初の(小児神経)遺伝子治療が行われました。
   新型コロナワクチンは世界初の遺伝子ワクチンで、先般追加承認されましたアストラゼネカ製
   のものはファイザー、モデルナとタイプが違い、ウイルスベクターワクチン、になります。
   2015年、この原理を基本に遺伝子治療が行われていました。
   そのドキュメンタリー映画『奇跡の子どもたち』の監督である稲塚氏を再度お呼びし、
   映画普及のためのAMEDAとの連携のお話や、今後の遺伝子治療普及についてのご意見を
   お伺いいたします。その模様は、後日動画配信致します。
5/9  2017年4月 上六の大阪市立社会福祉センターで行いました医療講演会での
   斎田孝彦先生への質疑応答 動画(約11分 早くこういうイベントが再開できるよう
に!

      尚、内容に関しては当時の状況下のものになりますので、ご了解ください。
5/5  4/30 会則に則り、理事出席の上 オンラインによる総会を開催致しました。
     実質は第6回になりますが、昨年度は緊急事態という判断で書類送付のみでした。
     ですので、本年度開催分を第5回とさせて頂きます。
     各書類・会報誌等につきましては、5/6、投函させて頂きます。各書類

4/25 少し難しいですが、−多発性硬化症の予防・治療に新たな可能性−
   理化学研究所  腸内細菌が中枢神経系炎症を促進する仕組みを解明
      統合生命医科学研究センター 粘膜システム研究チーム (2020年8月27日)
         チームリーダー 大野 博司 先生
4/19 IBDネットワーク様大阪IBD様と協業についてネット会議を行いました。
4/14 2021年度 活動予定 アップ 
4/13 患者の痛み 思いやる医師 『医師・患者関係学』 奈良県立医科大学
                    2019年度より開設されています。
      石井 均 先生の著書『病を引き受けられない人々のケア』
4/9 理化学研究所の新型コロナウイルスの研究開発 4/6更新情報
4/8 2016年〜2019年4月までのイベント動画 アップしました。
4/5  厚労省 第66回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会
 ・第42回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会
  (合同開催)(2020年12/10開催)  当日の模様(ユーチューブ)  資料(抜粋)   
        (大阪府は『難病相談支援センター』運営を外部委託しています。 ホームページ
   今後の在り方等について議論をされた様です。資料抜粋
      ※当日の議論を確認いたしますと、この方針が実施されていくと予想されます。
        大阪府においても行政の指示の元、実施されていく事を期待します。
4/3    内閣府 合理的配慮を知ってますか?  データー集
3/29 大阪障害年金申請相談オフィス様と連携・相互リンクさせて頂きました。
3/21 連携・共働プログラム 大阪IBD様より 感謝時計を頂きました。
3/20 大阪市浪速区 入野医院にて収録を行いました。
3/12 臨床研究ポータルサイト 多発性硬化症 治験情報
3/5 大阪市立総合医療センター 市民医学講座 WEB開催
2/28 大阪府難病ポータルサイト 3/7(日)学習講演会と難病医療相談会 主催:大阪府他
                   ※注意:一部プログラムは中止になっています。
2/24 公益財団法人 難病医学研究財団ニュース内 難病相談支援センター活動状況 長野県
                                  p30、p31
2/22 大阪IBD(潰瘍性大腸炎/クローン病 患者会)さんと連携 ビデオ収録 開催
2/21 製薬会社 病気のページ バイオジェンジャパン  ノバルティスファーマ
2/15 1/19付で日本免疫神経学会が多発医性硬化症と新型コロナワクチンの関係記事掲載
                           → 掲載記事内容リンク先
2/15 新型コロナワクチンの技術が多発性硬化症の治療にも役立つ可能性
2/13 連携団体様 追加
2/9 第11回バリアフリー推進勉強会 講演内容公開されました。 (公財)エ・コモ財団HP
                    鈴木:講演・資料公開
2/8 動画アップしました。(神奈川県『津久井やまゆり園事件』ドキュメンタリー映画監督)
2/7 動画アップしました。
2/6 連携・協力病院を追加しました。
2/1 動画アップしました。



 2021年 1月24日  


 約7年ぶりにホームページのリニューアルを致しました。


 動画もその都度公開させて頂きます。


 ・発病の機構(原因)が明らかでない。
 ・治療方法が確立していない。
 ・希少な疾患である。
  (がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が確立して
   いる疾患は含まれない)
 ・長期の療養を必要とする。
(医療助成対象疾患)

 ・患者数が本邦において一定の人数(おおむね人口の0.1%程度)に
  達しないこと。
 ・客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること。
難病のうち、当該難病の患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、
当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で
定める要件を満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に
対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会
の意見を聴いて指定するもの。
        引用:厚生労働省「難病の患者に対する医療等に関する法律 第五条」

・難病相談支援センター
難病相談支援センターは、難病のある人やその家族の、日常生活での悩みや不安に対するさまざまな
相談を受け付けています。都道府県や政令指定都市が設置し、地域により医療機関や行政機関、
患者団体等のNPO等が運営しており、地域のさまざまな支援機関と連携して支援を行っています。