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・難病相談支援センターと地域の関係者の更なる連携を促す方策について

○難病相談支援センターが、患者と地域の関係機関あるいは地域の関係機関の間を結び、つなぐ役割を担い、円滑に適切な支援につなげていくことを目指すべき。

そのためには、難病患者や地域の関係者による同センターの認知度を高めていくことが必要である。


○専門性が求められる相談事項への対応やピアサポーターの養成といった保健所では対応が難しい分野において、役割を果たすことが求められるということや、ピアサポーターの処遇改善が必要。

どの地域においても、適切に支援が受けられるよう、国において、好事例の収集や比較を行うとともに、これを踏まえて地方自治体の

取組を促すような具体的な方策について検討すべき。また、支援員に対する研修の充実等を通じて支援の向上を図ることが必要である。


○周知促進のためには、難病患者の受療の機会や医療費助成の申請の機会を捉えた周知が効果的・効率的と考えられ、具体的には、以下の方法が有効と考えられる。


・指定医療機関や難病診療連携拠点病院等へのポスター掲示、申請時のチラシの配布等

・都道府県等による指定医向け研修等の機会を活用した指定医や医療ソーシャルワーカーに対する周知

・地域包括支援センターやケアマネジャー等の介護関係者への周知など


○難病相談支援センター間の連携を促進することも重要であり、全国難病センター研究会研究大会等を通じた顔の見える関係の構築も、連携を促進するためには重要である。


○地域の関係者間の顔の見える関係を作り、難病相談支援センターが地域の関係機関をつなぐ役割を果たしていくためにも、「地域協議会」を活用することが重要であり、同センターが積極的に同協議会に参加することが望ましい。また、同センターが障害者施策に関する地域の協議会と連携していくことも重要である。


○医療機関によっては必ずしも就労支援機関との直接のつながりがなく、就労分野においては、難病相談支援センターが適切な支援機関につなぐ役割を果たすことが特に期待され、同センターの主要な役割の一つとして、位置付けていくことが重要。